Como viver com a imprevisibilidade do MS
A dura verdade sobre a esclerose múltipla (MS) é que ele pode ser difícil prever de manhã à noite (e muito menos de uma semana, mês ou ano para o outro) como é provável que você sente.
Uma vez que o choque inicial desaparece, as pessoas geralmente lidar muito bem com as mudanças que traz MS - após um período de virada, eles descobrir como adaptar e mudar a maneira de fazer as coisas. O maior desafio, no entanto, está em não saber quando você pode ter que se adaptar novamente.
Ninguém pode dizer com alguma certeza o quão seu MS é susceptível de comportar a longo prazo. Estatisticamente falando, os seguintes fatores parecem prever um melhor resultado:
recaídas menos (também chamados ataques ou exacerbações) Nos primeiros anos após o diagnóstico
intervalos mais longos entre as recidivas
recuperação mais completa de recaídas
Recaídas que são principalmente sensorial na natureza (por exemplo, dormência, formigueiro, alterações visuais)
achados menos no exame neurológico após cinco anos
Infelizmente, no entanto, não importa o que as previsões que você recebe, você não tem garantias. E algumas pessoas têm um começo difícil, mas acabam fazendo muito bem. Assim, sua melhor estratégia será sempre esperar o melhor enquanto está a ser preparado para qualquer outra coisa que pode vir junto.
Controlar o incontrolável soa um pouco como tentar organizar as gotas de chuva, mas o fato é que você pode fazer muita coisa para viver mais confortavelmente com uma doença imprevisível. Por exemplo, siga estes passos:
Eduque-se: Quanto mais você souber sobre o MS, o melhor preparado você estará para lidar com o que vem à sua maneira. Apesar de manter sua cabeça na areia pode sentir como uma estratégia confortável, ele deixa você desinformados e off-guarda. Ao tornar-se familiarizado com os tipos de sintomas e alterações que MS pode causar, você vai ser mais equipado para reconhecer e lidar com eles, se acontecer de ocorrer.
Crie a sua rede de apoio: O ponto de partida para lidar com uma doença imprevisível como o MS é reconhecer que você não tem que fazer isso sozinho. A partir do get-go, sua melhor estratégia é identificar os recursos (por exemplo, organizações de saúde voluntárias, como o National MS Society, o Multiple Associação Esclerose do americano, e do Múltiplo Fundação Esclerose, sites da Internet e recursos da comunidade).
Recrutar sua equipe (familiares, amigos, colegas, outras pessoas com MS, profissionais de saúde, e qualquer outra pessoa cuja entrada você valor). Com o tempo, esta rede será fundamental para seus esforços de enfrentamento.
Iniciar o tratamento mais cedo: Mesmo que os médicos ainda não têm uma cura para a MS, vários medicamentos foram mostrados para retardar a progressão da doença e reduzir o número ea gravidade dos ataques. O tratamento precoce pode ajudar a prevenir alguns dos danos irreversíveis que é conhecida a ocorrer mesmo nos estágios iniciais da doença.
Conheça seu corpo: Porque MS de mais ninguém é bastante como o seu, o comportamento do seu próprio corpo será sua melhor fonte de informação e orientação.
Por exemplo, prestar atenção aos sinais importantes: O calor fazem seus sintomas se sentir pior? Ou você está mais sensível ao frio? Quando é a sua energia em seu pico? Como você reage ao estresse? Você está melhor capaz de se concentrar e lembrar coisas no início do dia ou mais tarde? Você tem efeitos colaterais de qualquer um dos medicamentos que está tomando?
E enquanto você está ocupado tentando descobrir toda esta informação importante para si mesmo, lembre-se de compartilhar com as pessoas-chave em sua vida. Ninguém pode ler a sua mente, e ser clued à forma como o seu MS comporta torna mais fácil para as pessoas para fornecer ajuda e apoio quando você precisar dele.
Planejar atividades para o # 147-best # 148- parte do seu dia: Você pode começar o dia sentindo-se pronto para enfrentar o mundo e terminar o dia pronta para tirar um tempo de férias. Depois de ter uma boa idéia de como seu corpo reage ao longo de um dia, tentar decidir em conformidade.
Se você tem mais energia na parte da manhã, o plano para obter o material grande feito cedo. Se um cochilo à tarde dá-lhe um impulso de energia, descobrir a melhor forma de fazer uso desse bônus. Se pensar e concentrando-se mais difícil como o dia avança, certifique-se de abordar a primeira coisa tarefas alucinante.
Sempre tem um plano de back-up: Um dia você está carregado para o urso e no próximo, você apenas sente carregado para baixo. A melhor maneira de lidar com o demônio de imprevisibilidade é estar preparado para isso: Cada grande plano deve ter um recurso de just-in-case. Mesmo que esse planejamento extra pode sentir como um infortúnio, ela gradualmente se torna segunda natureza.
Por exemplo, as pessoas ficam o hábito de pensar em alternativas para o caso de sua fadiga entra em ação, seus sintomas incendiar ou uma recaída acontece. Esta estratégia é particularmente importante para os pais.
Coloque toda essa energia emocional para o melhor uso possível: Não, não é justo que você tem MS. Sim, você se ressentem de que você não pode fazer todas as coisas que você quer fazer do jeito que você usado para fazê-las. E, sim, você está com raiva por ter de lidar com os desafios e incertezas que os outros não têm de enfrentar.
Mas, lembre-se, a raiva que não é colocar a boa utilização é apenas um dreno desperdício de energia preciosa. Você vai se sentir melhor e funcionar melhor se você direcionar toda essa energia para seus objetivos, tendo o desafio de MS, cumprindo-lo um dia de cada vez.
Use sua raiva para fazer algo de bom para si mesmo: Reorganizar sua cozinha para torná-lo mais acessível. inscrever-se para se tornar um ativista MS para trabalhar para os direitos das pessoas com deficiência. Participe de um grupo de auto-ajuda em sua comunidade ou iniciar um dos seus próprios. Converse com seu chefe sobre algumas acomodações que permitem que você a ser mais confortável e produtivo no trabalho. Em outras palavras, fazendo é melhor do que estufar.