Explicando seus MS aos outros (ou não)
Você provavelmente pensou que lidar com seus próprios sentimentos sobre ser diagnosticado com esclerose múltipla (MS) foi bastante difícil. Bem, adivinhem? Você tem que lidar com os sentimentos de todo mundo também.
Esta tarefa não seria tão difícil se todas as pessoas em sua vida reagiram da mesma maneira, ou se você pudesse prever o que as várias respostas poderia ser. Mas, a realidade é que a resposta de cada pessoa reflete sua personalidade, estilo de comunicação, as reações emocionais com a notícia, e - mais importante - o conhecimento sobre a EM.
Então, você precisa estar preparado para educar, explicar, conforto e tranquilizar (ou qualquer outra coisa que é chamado para). A linha de fundo, porém, é que as pessoas vão ter as suas pistas de você: A maneira como você vê seus MS e apresentá-lo ao mundo é a maneira que eles tendem a vê-lo também.
O primeiro passo para preparar-se para lidar com as reações dos outros é colocar no seu chapéu de ensino. Se você quer que os outros a entender que você e seus MS, você é o único que vai ter de educá-los.
o conhecimento de uma pessoa de MS pode variar de nada (# 147-O que é isso? Oh, é que a doença maratona, certo? # 148-) saber-tudo (# 147-Você realmente precisa ir para Timbuktu para esse curar Eu li sobre na semana passada na Internet - é um milagre # 148- ou! # 147-Oh, eu sei o que é. Minha tia teve isso por 50 anos e você nunca poderia dizer-lhe para olhar para ela! # 148- ou # Mãe 147-Meu amigo tem isso e ela está em uma casa de repouso. # 148-).
Então, você precisa estar pronto para dizer às pessoas o MS é e não é, e como ele está afetando você e sua vida. Como qualquer outro professor, você precisa começar por dominar o assunto. Educar-se - com este livro e outros recursos úteis que mencionamos - prepara você para responder a perguntas e desinformação correta.
A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, como você já deve saber, é um recurso valioso. Brochuras que descrevem praticamente todos os aspectos da vida com esclerose múltipla estão disponíveis a partir da Sociedade de site ou pelo telefone 800-344-4867. O que todos devem saber sobre esclerose múltipla (Adequado para toda a família), O que é esclerose múltipla?, e Viver com MS são grandes brochuras para dar a qualquer um que tem um monte de perguntas ou dá-lhe que # 147-cervo-in-faróis # 148- olhar.
Uma das mais importantes peças de informação para compartilhar com os outros é que a EM é uma doença variável e imprevisível que afeta cada pessoa de forma diferente. Então, depois de ter-lhes dado as informações básicas sobre o MS, a próxima tarefa é dizer-lhes sobre os seus MS. Aqui estão algumas dicas:
Esclarecer para as pessoas que você não é um dos # 147 Jerry Kids. # 148- O Jerry Lewis Telethon é para distrofia muscular, que é uma doença neuromuscular que afeta principalmente crianças. Em vez disso, eles lembrar que a esclerose múltipla é pensado para ser uma doença auto-imune que afeta o sistema nervoso central, principalmente nos adultos.
Explique que MS afeta pessoas diferentes de formas diferentes. Diga-lhes que, embora algumas pessoas com MS se tornar gravemente incapacitados, a maioria não. Enfatizar que o seu MS é o seu próprio e que ninguém mais será exatamente o mesmo.
Tranquilizar aqueles que explodiu em lágrimas. As pessoas podem explodir em lágrimas apenas quando você está sentindo um pouco na necessidade de conforto a si mesmo. Assegurar-lhes que diversos medicamentos estão disponíveis para tratar MS e que você está fazendo todas as coisas recomendadas para cuidar de si mesmo. Você pode também dizer-lhes que não há problema em passar os próximos cinco minutos se sentindo triste juntos, mas depois que você prefiro muito mais a falar sobre as outras coisas que está acontecendo em sua vida e deles.
Dependendo da quantidade de informação que você está olhando para compartilhar, você pode descrever as formas que MS afecta. Esta é uma boa oportunidade para explicar como sintomas variável pode ser de manhã à noite ou de um dia para o outro. Você também quer dar às pessoas uma sensação para alguns desses sintomas que não podem ver facilmente, tais como grave fadiga, dormência ou formigueiro, dor ou problemas de atenção ou memória.
Se eles estão interessados em saber mais sobre qualquer um dos sintomas que você tem, ou outros sintomas que uma pessoa com MS pode ter, você pode oferecer-lhes um folheto da National MS Society (por exemplo, Fadiga: O Que Você Deve Saber, Marcha ou caminhada Problemas: Os fatos básicos, ou Problemas de visão: Os fatos básicos).
rodeio moda # 147-cura # 148- e Número 147-milagrosas # 148- drogas. Em resposta ao bem-intencionados conselhos sobre quais os medicamentos a tomar, curas para tentar, ou alimentos para comer ou não comer, a melhor estratégia é, geralmente, para explicar que você e seu neurologista estão trabalhando juntos para escolher as melhores estratégias de gestão para a sua doença específica curso e sintomas.